Pomóżmy Nikoli wygrać z bardzo rzadką chorobą nerek!

Nikola ma 17 miesięcy. Choruje na ultra rzadką chorobę nerek aHUS, czyli Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy. Dziewczynka jest dializowana codziennie przez 16 godzin na dobę. Szansą na powrót do zdrowia dla Nikoli jest przeszczep nerki i lek, który nie jest w Polsce refundowany. Koszt jednej dawki to 26 tys. zł. Rodzice Nikoli proszą o wsparcie.

 

Nikola Kępka urodziła się 12 września 2015 roku. Ma czwórkę rodzeństwa: Kacper ma 7 lat, Wiktoria – 6, Sandra – 5, Eliza – 2 latka. Rodzice – Jolanta (24l.) i Jakub (24l.) mieszkają z dziećmi w Łętowie (gm. Borowie).

 

Straszna diagnoza: aHUS

Gdy Nikola miała 10 miesięcy zaczęła wymiotować, miała biegunkę. Jej mama podejrzewała, że to wirus. Objawy jednak nie ustępowały, a dziewczynka zaczęła puchnąć. Na jej buzi i na nóżkach pojawiły się obrzęki. To był 11 lipca 2016 roku. Mama Nikoli bez chwili zastanowienia podaje datę. Dobrze pamięta ten dzień. Udała się wtedy z córką do lekarza. Mała Nikola trafiła do szpitala w Garwolinie, gdzie zrobiono jej badania krwi. Już wtedy rodziców niepokoiło to, że dziewczynka mało sikała.

Po badaniach w Garwolinie, gdzie pojawiło się podejrzenie zespołu nerczycowego, Nikola została skierowana do szpitala w Warszawie. Tutaj powtórzono badania krwi i moczu. Od 12 lipca Nikola wymagała hemodializ. Codziennie miała przetaczane osocze, a co drugi dzień krew. Ponieważ bracia pani Jolanty chorowali na nerki, wykonano badania genetyczne, które potwierdziły straszną diagnozę: ultra rzadką chorobę nerek aHUS, czyli Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy.

 

16 godzin dializ na dobę i powikłania. Nikola dzielnie znosi cierpienie

Obecnie Nikola jest dializowana i czeka na przeszczep nerki oraz na lek ekulizumab (soliris). 17-miesięczna dziewczynka ma w domu dializy otrzewnowe. Do jamy brzusznej dziewczynki jest wprowadzany płyn dializacyjny, który po pewnym czasie jest wypuszczany. Czynność ta jest powtarzana w określonych odstępach czasu. Nikola ma dializy codziennie. 16 godzin na dobę. Ponadto, dziewczynka jest bardzo częstym gościem w Szpitalu Pediatrycznym WUM w Warszawie. Przy jej chorobie bardzo często pojawiają się różne powikłania. Miała przepuklinę pachwinową i jej plastykę. Doszło też do uszkodzenia serca. Ma mitralną niedomykalność zastawki. Przez glukozowy płyn dializacyjny Nikola nie ma apetytu. Jest karmiona pozajelitowo.

Jeszcze wczoraj dziewczynka przebywała w szpitalu z powodu zapalenia otrzewnej. Jest to bolesne schorzenie, ale jak zaznacza pani Jolanta, jej córcia dzielnie znosi cierpienie. Tak jakby uodporniła się na ból...

 

Lek zablokuje mutację genetyczną. Rodziców nie stać na jego zakup

Nikola ma w wątrobie mutację genetyczną, przez którą choroba powróci w przeszczepionej nerce. Żeby tego uniknąć, Nikola musi dostać lek, który jest chyba najdroższym lekiem na świecie. Jego jedna dawka kosztuje 26 tys. zł .Zbieramy na ten lek, żeby mogła dostać przeszczep – mówi mama dziewczynki. Pani Jolanta nie pracuje. Zajmuje się domem i piątką dzieci. Głównym żywicielem rodziny jest pan Jakub. Rodziców nie stać na sfinansowanie zakupu leku dla córki.

 

Nikola potrzebuje leku, który nie jest refundowany przez NFZ. – Na początku choroby, jeśli Nikola otrzymałaby ten lek, nerki odzyskałyby swoje funkcje, dlatego pisaliśmy do NFZ i Ministerstwa Zdrowia o refundację tego leku, ale nam odmówili – wspomina łamiącym się głosem mama dziewczynki. Dziś nadal drogi lek jest szansą dla Nikoli. Zablokowanie mutacji genetycznej daje szanse na przyjęcie przeszczepionej nerki. Mama Nikoli informuje, że w pierwszym miesiącu dziewczynka powinna otrzymać 4 dawki leku. To ponad 100 tys. zł. W następnych miesiącach podaje się jedną dawkę co 2 tygodnie. I tak do końca życia. Odstawienie leku sprawi, że choroba powróci ze zdwojoną siłą. Sami nie damy rady go zakupić. Jest szansa, że niedługo będzie on refundowany, ale nie wiadomo kiedy i w jakiej kwocie. Do czasu refundowania leku stosowanie go umożliwiłoby przeszczepienie nerki i powrót Nikoli do zdrowia – mówi z nadzieją w głosie pani Jolanta. Rodzice Nikoli proszą ludzi dobrej woli o wsparcie.


Polub i bądź na bieżąco: Pomóżmy Nikoli wygrać z chorobą

Przekazując 1% swojego podatku lub wpłacając darowiznę, pomagasz Nikoli w walce z chorobą!

 

Przekaż 1% podatku
W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1%: 30330 Kępka Nikola
zaznacz w zeznaniu podatkowym pole „Wyrażam zgodę”.

Wpłaty indywidualne można kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Alior Bank S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 30330 Kępka Nikola darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 

(ur) 2017-02-16 16:21:01

Fot. arch. prywatne rodziny Nikoli

 

Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce Aby dowiedzieć się więcej na temat plików cookie zapoznaj się z naszą polityką prywatności.

Akceptuję ciasteczka znajdujące się w tej stronie.