:-( Wygląda na to że masz Adblocka. Utrzymujemy się z reklam żeby móc dostarczyć Ci wiadomości z Twojego regionu za które nie musisz płacić, czy mógłbyś rozważyć jego wyłączenie?
  9°C rozproszone chmury

Nikola otrzyma „najdroższy lek na świecie”! Ponad 1,3 mln zł dla mieszkanki gm. Borowie

Kochani jesteśmy coraz bliżej do zakończenia zbiórki. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy pomogli nam zebrać tak ogromną kwotę na leczenie Nikoli. To dzięki wam nasza córeczka 17 sierpnia dostanie pierwszą dawkę Soliris – napisali na Facebooku rodzice małej Nikoli z gm. Borowie, która choruje na ultra rzadką chorobę nerek aHUS. Rodzice dziewczynki dziękują za wsparcie i chcą walczyć o refundację leku, którego jedna dawka kosztuje około 26 tys. zł.

 

Nikola Kępka urodziła się 12 września 2015 roku. Ma czwórkę rodzeństwa: Kacper ma 7 lat, Wiktoria – 6, Sandra – 5, Eliza – 2 latka. Rodzice – Jolanta (24l.) i Jakub (24l.) mieszkają z dziećmi w Łętowie (gm. Borowie).

 

 

Miesiąc życia Nikoli będzie kosztował 52 tys. zł

Gdy dziewczynka miała 10 miesięcy okazało się, że mała wymaga hemodializ. Codziennie miała przetaczane osocze, a co drugi dzień krew. Ponieważ bracia mamy Nikoli chorowali na nerki, wykonano badania genetyczne, które potwierdziły straszną diagnozę: ultra rzadką chorobę nerek aHUS, czyli Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy. Od tego czasu dziewczynka jest dializowana po 16 godzin na dobę. Ratunkiem dla niej jest przeszczep nerki oraz lek Soliris, który zablokuje mutację genetyczną w nowej, przeszczepionej nerce. Lek nie jest refundowany przez NFZ, a jego jedna dawka kosztuje około 26 tys. zł. W pierwszym miesiącu Nikola musi dostać 4 takie dawki – jedną na tydzień, a w kolejnych miesiącach 2 dawki raz na 2 tygodnie. Każdy kolejny miesiąc życia Nikoli kosztował będzie 52 tys. zł. Nikola najprawdopodobniej będzie musiała zażywać lek do końca życia. Rodzice dziewczynki – Jolanta i Jakub – postanowili walczyć. W akcję zaangażowały się media ogólnopolskie. Rozpoczęła się internetowa zbiórka, która w tej chwili szczęśliwie dobiega końca. Mała Nikola niebawem otrzyma „najdroższy lek na świecie”. Na jej koncie w siepomaga.pl jest już blisko 1 mln 336 tys. zł. Brakuje jeszcze ponad 70 tys. zł. Kliknij tutaj, aby dokonać wpłaty dla Nikoli.

 

Udało się! Są pieniądze na lek!

– Kochani jesteśmy coraz bliżej do zakończenia zbiórki. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy pomogli nam zebrać tak ogromną kwotę na leczenie Nikoli. To dzięki wam nasza córeczka 17 sierpnia dostanie pierwszą dawkę Soliris. Mamy nadzieję, że nerki odzyskają własną funkcję, a wtedy Ministerstwo Zdrowia będzie mieć dowód na to, że lek pomaga również małym dzieciom. Teraz wraz z innymi rodzicami dzieci z atypowym zespołem hemolityczno mocznicowym będziemy walczyć o refundację leku. Wielkie DZIĘKI!!! Jesteście wspaniali!! – napisali na fan page"u Pomóżmy Nikoli wygrać z chorobą rodzice dziewczynki.

 

Ministerstwo Zdrowia od 2 lat zastanawia się nad refundacją leku Soliris, który może uratować życie nie tylko Nikoli, ale także innym chorym dzieciom. Do tej pory odmawiało.

 

(ur) 2017-08-10 10:33:05

Fot. arch. prywatne rodziców Nikoli, siepomaga.pl


 


Nikola otrzyma „najdroższy lek na świecie”! Ponad 1,3 mln zł dla mieszkanki gm. Borowie komentarze opinie

Dodajesz jako: Zaloguj się

Ostatnie video - filmy na eGarwolin.pl