Przyjdź i zarejestruj się! Możesz uratować życie Szymonka i innych chorych (video)

– Nie warto się zastanawiać. Trzeba przyjść i zarejestrować się. Jest ogromna satysfakcja, że można komuś pomóc – do rejestracji w bazie DKMS przekonuje Katarzyna Metera z powiatu garwolińskiego, która w 2013 roku oddała swoje komórki macierzyste dla chorej półrocznej dziewczynki. – W tym momencie pomocy potrzebuje Szymuś, ale w przyszłości nie wiadomo, czy ktoś nam bliski nie będzie jej potrzebował, a im większa baza danych, tym większa szansa, że uda się pomóc – podkreśla wójt gminy Garwolin Marcin Kołodziejczyk. Akcja rejestracji potencjalnych dawców komórek macierzystych krwi i szpiku dla Szymonka Zająca i innych pacjentów już niebawem!

We wtorek 6 grudnia, w Urzędzie Gminy Garwolin, odbyła się konferencja prasowa pod hasłem „Pomóż Szymonkowi i innym”. W konferencji uczestniczyła Katarzyna Poniatowska z Fundacji DKMS, Joanna Zając – mama 3,5-letniego Szymonka, który potrzebuje przeszczepienia szpiku, ciocia chłopca Anna Talarek, która jest inicjatorką wydarzenia „Pomóż Szymonkowi i innym”, koordynatorka akcji w Garwolinie Iwona Kurowska, wójt gminy Garwolin Marcin Kołodziejczyk oraz gość specjalny – realny dawca pochodzący z powiatu garwolińskiego – Katarzyna Metera, która w 2013 roku oddała swoje komórki macierzyste półrocznej dziewczynce.

Celem konferencji było nie tylko poinformowanie lokalnej społeczności o akcji, zainicjowanej przez rodzinę Szymonka Zająca – Pomóż Szymonkowi i innym , ale także próba obalenia mitów o pobraniu komórek macierzystych i szpiku. Nieprawdziwe informacje, które krążą w społeczeństwie, sprawiają, że ludzie boją się rejestrować, a jak przekonywała podczas konferencji Katarzyna Metera – nie ma czego!

Walczą z mitami

Katarzyna Poniatowska z Fundacji DKMS zaznaczyła, że mimo prowadzonej kampanii uświadamiającej nadal jest wiele osób, które boją się rejestracji i cały czas wierzą w mity, które krążą w społeczeństwie. Są to mity związane z wielką igłą, która jest wbijana w kręgosłup, z ryzykiem paraliżu lub innych niebezpieczeństw, które grożą dawcy. To wszystko nieprawda! – Zawsze na każdym kroku walczymy z tymi mitami i podkreślamy to, że są dwie metody, którymi pobiera się komórki macierzyste bądź szpik – mówiła Katarzyna Poniatowska, która podkreśliła, że rejestracja trwa chwilę.

{jb_greenbox}W 80% przypadków komórki macierzyste pobierane są z krwi obwodowej. Przed pobraniem przez 5 dni Dawca przyjmuje czynnik wzrostu G-CSF, aby zwiększyć ilość komórek macierzystych w krwi obwodowej. Jest to substancja produkowana również naturalnie w organizmie człowieka np. w momencie przechodzenia infekcji. Podczas przyjmowania czynnika mogą wystąpić objawy grypopodobne.
Komórki pobiera się metodą zwaną aferezą. W dniu pobrania krew Dawcy wyprowadzana jest z jednej ręki, następnie przechodzi przez maszynę, gdzie separowane są komórki macierzyste i wraca do organizmu poprzez drugą rękę.
Zabieg ten nie wymaga hospitalizacji i trwa około 3-4 godzin.

Pobranie szpiku z talerza kości biodrowej.
Od znajdującego się w narkozie Dawcy pobiera się z talerza kości biodrowej (nie jest to rdzeń kręgowy) ok. 1 litra mieszaniny szpiku kostnego i krwi. Mieszanina zawiera ok. 5% szpiku kostnego, regenerującego się całkowicie w organizmie w ciągu ok. 2 tygodni.
Dawca przyjmowany jest na oddział zwykle dzień przed pobraniem szpiku. W szpitalu pozostaje 2-3 dni, a jedyne zagrożenie ogranicza się do powszechnego ryzyka związanego z podaniem narkozy. Po pobraniu szpiku istnieje możliwość wystąpienia miejscowego bólu, podobnego do stłuczenia, który po kilku dniach mija.{/jb_greenbox}

Nie warto się zastanawiać. Trzeba przyjść i zarejestrować się!

Katarzyna Metera dowiedziała się o Fundacji DKMS z reportażu telewizyjnego w 2012 roku. Wówczas zarejestrowała się w bazie z całą rodziną przez internet. (Kliknij i sprawdź, jak to zrobić bez wychodzenia z domu) W 2013 roku otrzymała telefon z zapytaniem czy podtrzymuje swoją decyzję. Gdy potwierdziła chęć zostania dawcą, została zaproszona na badania do przychodni w Garwolinie. Później wykonała bezpłatne, szczegółowe badania w Warszawie. Otrzymała informację, że wszystko jest w porządku i ponownie została zapytana o zgodę. Była zdecydowana. Przed pobraniem komórek macierzystych z krwi obwodowej przyjmowała w brzuch zastrzyki z czynnikiem wzrostu. Przyznaje, że w tym czasie odczuwała ból kości, który trwał około 3-4 dni. W umówionym terminie pojechała samochodem do szpitala na Banacha w Warszawie. Po około 4 godzinach pompowania krwi, podczas których rozmawiała z lekarzem i pielęgniarką oraz czytała książkę, wróciła sama do domu. Później były podziękowania, bezpłatne badania kontrolne oraz zwrot kosztów dojazdu. Cztery miesiące po oddaniu komórek macierzystych zaszła w ciążę. Wszystko przebiegało dobrze. Obecnie jest szczęśliwą mamą dwójki dzieci. – Nie warto się zastanawiać. Trzeba przyjść i zarejestrować się! Jest ogromna satysfakcja, że można komuś pomóc – przekonuje Katarzyna Metera, która w 2013 roku oddała swoje komórki macierzyste dla chorej półrocznej dziewczynki. – W tym momencie pomocy potrzebuje Szymuś, ale w przyszłości nie wiadomo, czy ktoś nam bliski nie będzie jej potrzebował, a im większa baza danych, tym większa szansa, że uda się pomóc – podkreślił wójt Kołodziejczyk. Włodarz zaznaczył, że ważne jest, aby rejestrować się świadomie i nie rezygnować w ostatnim momencie, gdy rodzina chorego już wie, że jest dawca, bo wraz z nim pojawia się nadzieja.

Cały świat wywrócił się do góry nogami

Koszmar rodziny Zająców zaczął się w styczniu 2015r. Szymonek chorował na nawracające zapalenie węzłów chłonnych. Puchł, robiły mu się ropnie, gorączkował. Rozpoczęły się wizyty w szpitalach w Warszawie. Często były to wyprawy nocne, ponieważ chłopiec miał wysoką temperaturę. – Byliśmy hospitalizowani i to nawracało. Na początku sierpnia trafiliśmy do szpitala zakaźnego w Warszawie z podejrzeniem gruźlicy i innych chorób zakaźnych. Nic nie wykazało, że to są te choroby. Później znowu byliśmy na Niekłańskiej, bo stan dziecka się pogorszył. Cały czas miał węzły spuchnięte. Trafiliśmy do onkologa do Centrum Zdrowia Dziecka z podejrzeniem, że to jest nowotwór. Okazało się, że to nie jest nowotwór i dosłownie tydzień po tym jak trafiliśmy do CZD, 22 września mieliśmy zdiagnozowaną chorobę. Jest to choroba przewlekła, nieuleczalna, choroba ziarniniakowa. Jest to wrodzony niedobór odporności. Nie jest skrajny, ale do tego, żeby Szymuś mógł chodzić normalnie do szkoły, bawić się z innymi dziećmi, potrzebny jest przeszczep szpiku. (…) Jest to dla nas trudne... jak dla każdego rodzica. Chcemy ze swojej strony zrobić wszystko, żeby Szymuś wyzdrowiał. To straszne, gdy się patrzy jak dziecko traci siły, tą swoją żywotność, którą ma, nie cieszy się z zabawek... Będziemy walczyć i damy z siebie wszystko! Po to jest ta akcja. To jest nasza jedyna nadzieja. Ktoś ofiarując swój szpik może uratować życie. Mam nadzieję, że jeśli to nie pomoże mojemu dziecku, to pomoże innym dzieciom – mówi Joanna Zając, która podkreśla, że jej synek do 3. roku życia był zdrowy i nagle, cały świat wywrócił się do góry nogami... Jedyną osobą, która może teraz uratować życie Szymonka jest jego niespokrewniony „bliźniak genetyczny”.

{jb_greenbox}W ramach akcji „Pomóż Szymonkowi i innym” , w niedzielę 18 grudnia w godzinach od 10.00 do 16.00 w Garwolinie, Rudzie Talubskiej i Górznie odbędzie się rejestracja potencjalnych dawców komórek macierzystych krwi i szpiku dla Szymonka i innych pacjentów. Do akcji dołączyły szkoły: ZSP nr 1 w Garwolinie (12 grudnia, godz. 12.00 -15.00) i ZS w Miętnem (16 grudnia, godz. 8.30 – 19.00). Szczegóły i adresy: Życie Szymonka i innych zależy od Twojej decyzji! Zarejestruj się! Czytaj dalej>>> {/jb_greenbox}

Kto może zostać dawcą?

Zarejestrować może się każdy zdrowy człowiek pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, ważący minimum 50 kg (bez dużej nadwagi). Nie wyklucza posiadanie tatuaży ani makijażu permanentnego. Osoby przeziębione, biorące antybiotyki i kobiety w ciąży również mogą się zarejestrować. Zajmuje to tylko chwilę, polega na przeprowadzeniu wstępnego wywiadu medycznego, wypełnieniu formularza z danymi osobowymi oraz pobraniu 4 ml krwi (w Rudzie Talubskiej) lub pobraniu wymazu z błony śluzowej z wewnętrznej strony policzka (Górzno i Garwolin). Na podstawie pobranej próbki zostaną określone cechy zgodności antygenowej, a jeśli okaże się, że kod genetyczny dawcy zgadza się z kodem genetycznym chorego, wtedy dochodzi do przeszczepienia. Wszyscy, którzy chcą się zarejestrować, powinni mieć ze sobą dokument tożsamości z nr PESEL.

W Polsce Fundacja DKMS rozpoczęła swoją działalność w 2008 roku. Od roku 2009 rejestruje potencjalnych dawców szpiku. – W momencie, kiedy rozpoczynaliśmy naszą działalność w Polsce było zarejestrowanych 40 tys. potencjalnych dawców szpiku. Oznaczało to, że co drugi pacjent, który potrzebował pomocy, nie znajdował swojego bliźniaka genetycznego. Po tych kilku latach naszej działalności w Polsce zarejestrowanych jest 1 mln 100 tys. potencjalnych dawców szpiku, z czego 980 tys. to są dawcy zarejestrowani w bazie Fundacji DKMS, a 3,5 tys. osób to są osoby, które naprawdę podzieliły się swoim szpikiem bądź komórkami macierzystymi i są realnymi dawcami. Dały tę szansę na życie drugiej osobie – mówiła Katarzyna Poniatowska z Fundacji DKMS.

Kliknij i zobacz, jak wygląda pobranie komórek macierzystych.
Aby poznać odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania kliknij tutaj.

(ur) 2016-12-07 18:34:01

DKMS – Pokonajmy nowotwory krwi

Najczęściej zadawane pytania i odpowiedzi

1. Dlaczego w Polsce nadal tak mało ludzi decyduje się na to by zostać dawcą szpiku?

Przede wszystkim wynika to z niewiedzy. Większość osób, które chcą pomóc innym boi się, że ratując komuś życie, narażają swoje. Istnieje stereotyp związany z oddaniem szpiku kostnego. Duża strzykawka, zastrzyk
w kręgosłup i paraliż. Tymczasem jest to nieprawda. Drugim czynnikiem są oczywiście finanse. Badania potencjalnych dawców kosztują i nie są finansowane przez Ministerstwo Zdrowia, tylko ze środków własnych Fundacji (darowizny od instytucji i osób prywatnych).

2. Czego ludzie najczęściej się obawiają?

Z doświadczenia wiemy, że Ci, którzy chcą pomóc innym, obawiają się przede wszystkim o własne zdrowie i życie. A tak naprawdę zostanie dawcą szpiku, to jedyne bycie dawcą, które nie wiąże się z oddaniem czegoś kosztem nas samych – tak, jak to jest w przypadku oddania nerki, czy wykorzystania narządów w przypadku stwierdzenia śmierci klinicznej dawcy.

Ludzie, którzy chcą zostać dawcami szpiku obawiają się, że będzie związane to z kosztami. Na etapie rejestracji i badania materiału genetycznego w celu określenia cech zgodności antygenowej, na podstawie, których poszukuje się zgodnego genetycznie bliźniaka dawca nie ponosi kosztów badania. Jeśli oczywiście ktoś może wesprzeć Fundację i oprócz rejestracji pokryć koszty badania, to jesteśmy bardzo wdzięczni. Natomiast wsparcie finansowe nie jest warunkiem dokonania rejestracji.

Na etapie pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku
z talerza kości biodrowej dawca nie ponosi żadnych kosztów. Zwracane są wszystkie koszty dojazdu do kliniki, ewentualnego pobytu w hotelu, koszty nieobecności w pracy, ewentualne koszty opieki nad dziećmi w czasie zabiegu, etc. Należy pamiętać, że zostanie dawcą jest wolontaryjne i ustawowo nie może być z tego tytułu pobierane wynagrodzenie, zwracane są natomiast wszelkie koszty poniesione przez dawcę.

3. O czym powinna pamiętać osoba, która decyduje się na to by dołączyć do bazy i zostać potencjalnym dawcą?

Zostanie potencjalnym dawcą to bardzo poważna decyzja, którą podejmujemy na całe życie. Należy pamiętać o tym, że rejestracja zajmuje chwilę,
a pobranie 4 ml krwi bądź wymazu z policzka nie boli, ale kiedyś, za rok, dwa, pięć czy dziesięć lat, dawca może otrzymać telefon z informacją, że jest pacjent, któremu być może, można uratować życie. Jest to moment,
w którym możemy zrezygnować. Jednak lepiej nie rejestrować się, jeśli miałoby się okazać, że wśród 28 000 000 dawców na świecie, to właśnie my możemy uratować komuś życie.

Istnieją dwie metody pobrania – stosowana w około 80% pobrań zarówno
w Polsce, jak i na świecie to pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej, druga, to pobranie szpiku z talerza kości biodrowej. O metodzie pobrania decyduje lekarz dokonujący przeszczepienia u pacjenta. Zanim dojdzie jednak do pobrania, dawca musi przejść badania, których celem jest sprawdzenie jego stanu zdrowia, zarówno pod kątem bezpieczeństwa dla pacjenta, jak i samego dawcy. W momencie ostatecznego potwierdzenia, że może dojść do przeszczepienia zarówno dawca, jak i pacjent przygotowywani są do przeszczepienia. Na pięć dni przed przeszczepieniem pacjent dostaje chemioterapię, która ma spowodować obniżenie jego odporności do zera, po to, aby jego organizm przyjął komórki obce. Jeśli na tym etapie dawca by się wycofał lub z jakiegokolwiek powodu nie mogłoby dojść do pobrania, a w efekcie do przeszczepienia, życie pacjenta byłoby zagrożone. W przypadku pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej, na pięć dni przed pobraniem, dawca przyjmuje zastrzyki stymulujące produkcję komórek macierzystych szpiku, skąd przedostają się do krwi obwodowej, a następnie są z niej bezpośrednio pobierane. Zastrzyki robi dwa razy dziennie sam dawca, albo podskórnie poniżej pośladków, albo w brzuch. Robione są cieniutką, ok. 1cm długości igiełką, przy czym wrażenie jest takie, jak przy ukąszeniu komara. Samo pobranie komórek odbywa się na drodze tzw. Aferezy, jest to zabieg przypominający autotransfuzję. Siedzą lub leżąc mamy wbite igły jedną w zgięcie łokciowe, drugą w nadgarstek. Z przetaczanej krwi separowane są komórki macierzyste. Cały zabieg trwa maksymalnie 4 godziny, a ilość pobranego płynu to mniej niż puszka Coca-Coli. Po kilku godzinach odpoczynku możemy już normalnie funkcjonować nie odczuwając praktycznie żadnych skutków ubocznych.

Druga metoda, czyli pobranie szpiku z talerza kości biodrowej wymaga już ok. 2 dniowego pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg wykonywany jest w pełnym znieczuleniu. Dawca przyjmowany jest na oddział wieczorem w dniu poprzedzającym pobranie, następnego dnia rano odbywa się zabieg, który wraz z narkozą trwa maksymalnie godzinę. W trakcie zabiegu dawca leży na brzuchu, a dwóch lekarzy równolegle pobiera szpik z talerza kości biodrowej – dwa dołeczki, które każdy ma powyżej pośladków. Następnego dnia po zabiegu dawca wypuszczany jest do domu. Szpik regeneruje się w ciągu dwóch tygodni.

Ważne również, żeby informować DKMS o wszelkich zmianach adresowych (chodzi tutaj o jak najszybszy kontakt), czy ewentualnych zdrowotnych,
a w przypadku kobiet o ciąży i ewentualnym terminie porodu. Kobiety w ciąży mogą dokonać rejestracji, jednak kobiety spodziewające się dziecka są blokowane w bazie Fundacji na okres ciąży oraz  na 6 miesięcy po porodzie.

4. Dołączając do bazy dawców DKMS stajemy się potencjalnym dawcą dla pacjentów w Polsce czy na całym świecie?

Dołączając do bazy dawców Fundacji DKMS możemy zostać dawcą dla pacjenta zarówno w Polsce, jak i gdziekolwiek na świecie. Fundacja DKMS zarządza pełnymi danymi osobowymi dawców, jak również danymi sensytywnymi, czyli dotyczącymi stanu zdrowia. Zbiór danych osobowych prowadzonych przez Fundację DKMS wpisany jest do księgi rejestrowej w GIODO (Główny Inspektorat Ochrony Danych Osobowych) pod numerem 077862. Dane dawców w postaci anonimowej (wiek, płeć, wyniki typowania antygenów HLA) są przekazywane do bazy światowej BMDW. Potencjalny dawca z Polski dostępny jest dla pacjenta z Niemiec, Australii, czy Norwegii, tak samo, jak potencjalny dawca z USA, Francji, czy też Włoch może uratować życie pacjentowi z Polski.

5. Jakie jest faktyczne obciążenie dla zdrowia dawcy, który ma „genetycznego bliźniaka” i decyduje się na oddane swoich komórek macierzystych?

Fundacja DKMS ma swoje korzenie w Niemczech, gdzie działa od
25 lat. W tym czasie DKMS zaczął działać w USA i Polsce stał się największą bazą potencjalnych dawców na świecie liczącą ponad 6 800 000 potencjalnych dawców. Swoje komórki oddało blisko 55 000 dawców. Każdy z dawców zarejestrowanych w Fundacji DKMS jest ubezpieczony, każdy przez dziesięć lat od momentu pobrania jest monitorowany pod kątem stanu zdrowia. Więc tak naprawdę biorąc pod uwagę nasze 25-letnie doświadczenie oraz ilość dawców, którzy fizycznie zostali dawcami, nie możemy jednoznacznie powiedzieć, że są jakieś obciążenia dla zdrowia dawcy.

6. Ilu dawców w Polsce zostało już zarejestrowanych za pośrednictwem DKMS?

W ciągu 7 lat naszej działalności zarejestrowaliśmy i przebadaliśmy ponad
970 000 potencjalnych dawców. To w dalszym ciągu kropla w morzu potrzebujących, ale to kolejnych ponad 970 000 (wrzesień 2016) potencjalnych dawców. Ponad 3 440 (wrzesień 2016) osób z bazy Fundacji DKMS oddało swoje komórki macierzyste ratując życie pacjentom zarówno w Polsce jak i na świecie.

7. Czy dawcy są ubezpieczeni?

Tak, dawcy są ubezpieczeni i to już w momencie dokonywania rejestracji. Podczas rejestracji każdy dawca jest ubezpieczony na kwotę 50 000 Euro,
a w momencie zapytania o dawcę i uruchomienia procedury pobrania komórek macierzystych bądź szpiku każdy dawca ubezpieczony jest na kwotę 150 000 Euro.