Więcej wrażliwości na niepełnosprawność!

Monika jest mamą dziewczynki, która choruje na rzadką chorobę genetyczną. Do naszej redakcji zgłosiła się z prośbą o poruszenie ważnego tematu, jakim jest problem niepełnosprawności i sposób, w jaki ludzie na nią reagują. Wszystko za sprawą grupki chłopców, którzy wyśmiewali się z niepełnosprawnej dziewczynki na jednej z ulic Garwolina.

– Grupka chłopców, stojących przy sklepie, naśmiewała się z dziewczynki, która miała zniekształconą twarz i przejeżdżała koło nich na rowerze. Tyle osób tam stało i widziało ich zachowanie, a nikt nie zwrócił im uwagi. Bardzo mnie to poruszyło, bo sama mam chore dziecko i nie chciałabym, żeby ktoś wytykał moją córkę na ulicy palcami. Chciałabym, żeby ludzie mieli w sobie więcej wrażliwości i empatii na niepełnosprawność. Wszystkie choroby genetyczne są groźne. Przecież te dzieci niczym się nie różnią od innych. Tak samo czują i myślą, ale ich choroba zmienia zdrowie i nieraz ich wygląd – mówi Monika, która jest mamą dwójki dzieci. Jej synek ma 6 lat, a 8 miesięcy temu urodziła się jej córeczka. W szpitalu dowiedziała się, że Ola jest okazem zdrowia, jednak po tygodniu pobytu w domu szczęśliwi rodzice dostali telefon, że trzeba powtórzyć posiew z piętki ich córki, a po kilku dniach dziewczynka trafiła do szpitala.

Dziesięć przypadków w Polsce

U Oli zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną, która powoduje zmiany w tkance łącznej, mięśniowej, w ośrodkowym układzie nerwowym i narządzie wzroku. Choroba zwiększa także tendencję do zakrzepów naczyniowych, co może prowadzić do niebezpiecznych powikłań (zawału serca, zatoru tętnicy płucnej czy nerkowej). Jeżeli choroba nie zostanie w odpowiednim czasie zdiagnozowana, chorzy borykają się z przeróżnymi deformacjami ciała oraz mają problemy ze wzrokiem, a brak leczenia może spowodować, że dożyją 25. roku życia. – Chorobę wprowadzono do badań dopiero 5 lat temu, a w Polsce na chwilę obecną zdiagnozowano tylko dziesięć przypadków zachorowań – mówi Monika.

Dieta niskobiałkowa i restrykcyjne ograniczenia

Ola jest pod stałą opieką lekarza specjalisty i dietetyka. Do końca życia będzie musiała być na diecie niskobiałkowej, aby nie pojawiły się niepożądane skutki uboczne. – Życie mojej córki będzie polegało na tym, że nie będzie mogła jeść tego, czego chce. Wszystko musi być wyliczone. Nawet jak dorośnie, będzie miała podaną ilość białka i węglowodanów, jaką będzie mogła przyjąć w ciągu dnia. Nigdy nie spróbuje np. mięsa, bo to dla niej zabójstwo. Będzie mogła jeść tylko owoce i warzywa plus produkty takie jak makarony, mleko (które nie jest dostępne w normalnych aptekach) czy bułki, kupowane w specjalistycznych sklepach. Niestety, te produkty nie należą do najtańszych – tłumaczy Monika. Ola jest wesołym, kontaktowym i uśmiechniętym dzieckiem. Dzięki temu, że jej choroba została zdiagnozowana jeszcze w wieku niemowlęcym, dziewczynka nie różni się wyglądem od swoich rówieśników. – Mam świadomość istnienia genetycznej bomby zegarowej w dziecku, która w każdej chwili może wybuchnąć. Dlatego na wszystko trzeba reagować i obserwować ją, bo nawet zwykłe przeziębienie może być groźne – dodaje.

Codzienna walka z chorobą i wsparcie innych rodziców

Standardowy dzień Moniki w całości podporządkowany jest małej Oli. Rygorystyczne godziny karmienia dziecka sprawiają, że nie może wyjść swobodnie nawet na zakupy, ponieważ ogranicza ją czas podawania córeczce specjalistycznego mleka. Mama Oli angażuje się również w obchody dnia chorób rzadkich (w Polsce dzień chorób genetycznych przypada na 28 lutego) i włącza się w przeróżne akcje, które informują społeczeństwo o chorobach genetycznych. Ostatnio na znak wsparcia z chorymi na zespół Gauchera założyła zielone sznurówki. Monika utrzymuje również kontakt z innymi rodzicami, którzy mają chore genetycznie dzieci i należy do fundacji „Nadzieja – mamy ją w genach”, która wspiera ją w walce z chorobą córki. Rodzice Oli starają się nie poddawać i codziennie stawiają czoła wszelkim trudnościom, które napotykają w związku z chorobą ich dziecka. Co kilka miesięcy muszą strać się o refundację leków z NFZ i preparatu mlekowego dla córki. Z Centrum Pomocy Rodzinie otrzymali dofinansowanie na zamrażarkę oraz wagę dziecięcą, niezbędną do kontrolowania wagi Oli.

Mama chorej dziewczynki ma nadzieję, że po ukazaniu się artykułu, choć odrobinę zmieni się stosunek otoczenia do osób niepełnosprawnych. Chciałaby, żeby jej córka w przyszłości nigdy nie spotkała się z niezrozumieniem, dyskryminacją i wykluczeniem ze strony społeczeństwa.

Jeżeli ktoś zmaga się z podobnymi problemami bądź zna przypadek zachorowania na rzadką chorobę genetyczną i szuka wsparcia, może skontaktować się z naszą redakcją, a my przekażemy kontakt do mamy Oli.

* Imiona w artykule, ze względu na prywatność osób, zostały zmienione. Zgodnie z prośbą rodziców Oli nazwa choroby genetycznej ich córki nie została podana.

(EB) 2013-10-25 08:58:48

Fot. sxc.hu