Gdy Kubuś zasypia, przestaje oddychać – Pomóżmy mu pokonać rzadką chorobę, zwaną Klątwą Ondyny!

W ciągu dnia wygląda na zdrowego chłopca. Chorobę zdradza rurka tracheotomijna w jego szyi. Jakub Sabat od urodzenia choruje na rzadką chorobę CCHS, zwaną klątwą Ondyny. Za każdym razem, gdy Kubuś zasypia, przestaje oddychać. Możemy uwolnić chłopca od respiratora! Rodzice chłopca zbierają środki na nierefundowaną operację wszczepienia stymulatora nerwów przepony.

Jakub jest małym mieszkańcem gminy Garwolin. Chłopiec wraz z rodzicami mieszka w Sulbinach. Kubuś urodził się 25 lutego 2011 roku z bardzo rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobą – zespołem hipowentylacji pochodzenia centralnego CCHS, potocznie zwaną klątwa Ondyny. Kiedy chłopiec zasypia przestaje oddychać i wtedy musi być podłączony do specjalistycznego sprzętu. Każdej nocy jest wentylowany mechanicznie respiratorem przez tracheotomię, a na palcu umieszczony ma czujnik od pulsoksymetru, który mierzy saturację oraz tętno.

Od 9 lat nie przespali całej nocy 

– My nieustannie obok czuwamy nad jego bezpieczeństwem. Od prawie już 9 lat nie wiemy, co to znaczy przespana noc. Zdarza się także, szczególnie podczas infekcji, że Kuba jest podłączony pod aparaturę nawet całą dobę. Codziennością stało się oczyszczanie rurki tracheostomijnej oraz zmiana znajdujących się wokół niej opatrunków. Nasz syn jest pod opieką wielu specjalistów i wymaga stałej rehabilitacji. Choroba ta należy do bardzo rzadkich. W Polsce zdiagnozowano około 25 przypadków. Choroba niesie za sobą wiele innych schorzeń. Mimo tak wielkich trudności choroba nie odbiera Kubie radości życia. W ciągu dnia jest pogodnym, ciekawym życia chłopcem. Ma bardzo wiele zainteresowań. Uwielbia czytać książki, a jego marzeniem jest grać z kolegami w piłkę bez ograniczeń. Choć wykazuje delikatną niepełnosprawnością ruchową, intelektualnie nie odbiega od swoich rówieśników i uczęszcza do Publicznej Szkoły Podstawowej – mówią rodzice Kubusia.

Operacja może uwolnić Kubusia od respiratora

Ostatnio pojawiła się szansa, aby życie Jakuba stało się łatwiejsze. Można uwolnić go od respiratora i rurki tracheotomijnej, jednak żeby tak się stało, potrzebna jest operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony. – Od niedawna posiadamy możliwość przeprowadzenia takiej operacji w Polsce. Niestety operacja nie jest refundowana, a koszt jej wynosi około 370 000 zł. Potrzebujemy uzbierać tę kwotę, aby spełniło się jedno z największych marzeń Kubusia, czyli pozbycie się respiratora i rurki, która umieszczona jest w jego szyi. Da to naszemu synowi znacznie większą samodzielność, ale przede wszystkim szansę na bezpieczniejsze życie. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc, o przekazanie dla Kuby 1% podatku lub darowiznę – apelują o pomoc rodzice chłopca.

Rodzice wraz z Kubusiem serdecznie dziękują za każdą złotówkę, która pomoże ich synkowi spełnić marzenie o uwolnieniu od respiratora.

ur

Zdj. arch. pryw. rodziny Kubusia