Malutki Edzio potrzebuje naszej pomocy

– Tak bardzo cieszyłem się, że zostanę ojcem. Jak każdy dumny tata wierzyłem, że mój syn będzie wyjątkowy! Niestety nie wiedziałem, że aż tak… – wyznaje Przemysław Jurewicz, tata malutkiego Edzia, który potrzebuje naszej pomocy.

6-miesięczny Edzio Jurewicz jest mieszkańcem Augustówki - miejscowości położonej na granicy gmin Kołbiel i Pilawa. Chłopiec potrzebuje leczenia i rehabilitacji, która jest kosztowna. 

"Dlaczego nas to spotkało? Nie wiadomo…"

– Tak bardzo cieszyłem się, że zostanę ojcem. Jak każdy dumny tata wierzyłem, że mój syn będzie wyjątkowy! Niestety nie wiedziałem, że aż tak… Mój synek Edzio urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną – mozaikową trisomią chromosomu 9. W 2003 roku opisanych w literaturze medycznej było zaledwie 30 przypadków z całego świata, osób urodzonych z tą wadą! Polega ona na posiadaniu przez dziecko trzech kopii chromosomu zamiast dwóch. Skutki trisomii obserwuje się w wielu narządach, które nie funkcjonują poprawnie. Objawami trisomii mozaikowej jest niepełnosprawność obejmująca upośledzenie intelektualne z opóźnieniem rozwojowym oraz wolnym wzrostem. To był dla nas szok! Dodatkowo dowiedzieliśmy się, że jest to mutacja genetyczna tzw. sporadyczna. Oznacza to, że dwójce w pełni zdrowych rodziców, może urodzić się dziecko z trisomią mozaikową 9. Dlaczego nas to spotkało? Nie wiadomo… Wiemy natomiast na pewno, że będziemy walczyć o jak najlepsze funkcjonowanie naszego synka! – podkreśla Przemysław Jurewicz, tata chłopca. 

Rodzice Edzia zdają sobie sprawę z tego, że szpitale i gabinety lekarskie będą ich codziennością. Edzio urodził się bowiem jeszcze ze zwichnięciem obustronnym, ma dysmorfię oraz piętowe stópki. Jest bardzo wiotki.

Aspekt finansowy blokuje szybsze diagnozy

– Obecnie jesteśmy po miesięcznym pobycie w szpitalu po operacji. Edzio uczy się jeść od nowa poprzez żywienie dojelitowe PEG. Gdy skończy pierwszy rok życia, czeka go jeszcze operacja bioderek. Każdego dnia pracujemy nad intensywną terapią naszego syna. Niestety życie co rusz rzuca nam kłody pod nogi. Ostatnio z racji pobytu w szpitalu przesunęła nam się tomografia, która miała sprawdzić prawidłowość  główki. Oprócz tego jest jeszcze wiele innych nieprawidłowości do zdiagnozowania, ponieważ każde dziecko z „9” jest inne. Jak bardzo wyjątkowy jest Edward, będziemy odkrywać w ciągu najbliższych tygodni, miesięcy, lat… Aspekt finansowy blokuje nam szybsze diagnozy – dostęp do lekarzy, badań i wdrożenie odpowiedniego leczenia. Dlatego tak bardzo liczymy na wsparcie ludzi dobrej woli. Nasza rzeczywistość już nigdy nie będzie łatwa. Jednak z Waszą pomocą może się choć odrobinę polepszyć… Proszę, pomóżcie nam! – apelują rodzice chłopca. 

Leczenie i rehabilitację Edzia można wesprzeć, dokonując wpłaty na platformie Siepomaga.pl 
Na Facebooku powstała także grupa z licytacjami dla 6-miesięcznego malca: Mozaikowe licytacje dla wyjątkowego Edzia. Dołącz, wystawiaj i licytuj! 

Tymoteusz także prosi o wsparcie

Pan Przemysław i Elżbieta Jurewiczowie mają także drugiego syna. Tymoteusz urodził się 17 sierpnia 2014 r. W czerwcu 2016 zdiagnozowano u niego autyzm, któremu towarzyszy choroba metaboliczna objawiająca się nadmierną aktywnością i nadmiernym spaniem. Wymaga stałej opieki i pomocy różnych specjalistów.

Chłopiec korzysta ze wsparcia rehabilitantów, dietetyków, terapeutów (SI), psychologów, pedagogów i lekarzy specjalizujących się w zaburzeniach metabolicznych. Aby mógł osiągać postępy w rozwoju, potrzebuje wsparcia. Systematyczna terapia wiąże się z dużymi kosztami, szczególnie gdy mieszka się w małej miejscowości. - Bardzo proszę o wsparcie mnie w codziennych zmaganiach - apeluje Tymoteusz. 

Wspomóż chłopca w jego walce!

Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem JUREWICZ,8622 pomagacie Państwo w codziennym funkcjonowaniu i walce o samodzielność.

Numer konta

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 

oprac. ur