
Dziś mała Nikola z gminy Borowie otrzymała pierwszą dawkę leku Soliris, określanego jako najdroższy lek na świecie. To ogromna szansa dla niespełna 2-letniej dziewczynki, która choruje na ultra rzadką chorobę nerek aHUS. O małej mieszkance Łętowa usłyszała cała Polska, gdy rodzice Nikoli walczyli o środki na leczenie córki. Dzięki wielu gorącym sercom udało się zebrać ponad 1 mln 400 tys. zł! Podawanie leku oraz wywiad z mamą dziewczynki zobaczycie dziś w TVN i TVP.
Nikola Kępka urodziła się 12 września 2015 roku. Ma czwórkę rodzeństwa: Kacper ma 7 lat, Wiktoria – 6, Sandra – 5, Eliza – 2 latka. Rodzice – Jolanta (24l.) i Jakub (24l.) mieszkają z dziećmi w Łętowie (gm. Borowie).
Ponad 45 tysięcy gorących serc i ponad 1,4 mln zł dla Nikoli
Gdy dziewczynka miała 10 miesięcy okazało się, że mała wymaga hemodializ. Codziennie miała przetaczane osocze, a co drugi dzień krew. Ponieważ bracia mamy Nikoli chorowali na nerki, wykonano badania genetyczne, które potwierdziły straszną diagnozę: ultra rzadką chorobę nerek aHUS, czyli Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy. Od tego czasu dziewczynka jest dializowana po 16 godzin na dobę. Ratunkiem dla niej jest przeszczep nerki oraz lek Soliris, który zablokuje mutację genetyczną w nowej, przeszczepionej nerce. Lek nie jest refundowany przez NFZ, a jego jedna dawka kosztuje około 26 tys. zł. W pierwszym miesiącu Nikola musi dostać 4 takie dawki – jedną na tydzień, a w kolejnych miesiącach 2 dawki raz na 2 tygodnie. Każdy kolejny miesiąc życia Nikoli kosztował będzie 52 tys. zł. Nikola najprawdopodobniej będzie musiała zażywać lek do końca życia. Rodzice dziewczynki – Jolanta i Jakub – postanowili walczyć. W akcję zaangażowały się media ogólnopolskie. Rozpoczęła się internetowa zbiórka, która szczęśliwie dobiegła końca. W miesiąc na koncie w siepomaga.pl udało się zebrać ponad 1 mln 400 tys. zł! Zbiórkę wsparło 45 281 osób!
Wlew leku zakończony. To dzięki Wam!
Dziś wielki dzień dla Nikoli i jej rodziców. – Wlew leku zakończony, trwało to dwie godziny. Jak na razie nie wystąpiły żadne objawy niepożądane. Teraz czekamy na efekty – napisali na fan page"u Pomóżmy Nikoli wygrać z chorobą rodzice dziewczynki. Jak opowiada nam w rozmowie telefonicznej mama Nikoli, początek podawania leku był trudny. – Nikola bardzo płakała, nie chciała kabelków od kardiomonitora. Ściągała z paluszka urządzenie do pomiaru pulsu. Strasznie ciężko było ją zabawić. Było dużo ludzi: pielęgniarki, lekarze i ekipy z TVN i TVP1, także dziś będzie można wieczorem obejrzeć materiał. Jesteśmy szczęśliwi, że dzięki ludziom Nikola otrzymała ten lek. Z tych pieniędzy starczy na podawanie go przez około 3 lata. Mam nadzieję, że w międzyczasie zrefundują w końcu ten lek. Tak naprawdę powinni teraz się wstydzić za to co zrobili. Obcy ludzie pomogli, chociaż to jest obowiązek Ministerstwa Zdrowia – dodaje Jolanta Kępka.
Rodzice Nikoli mają nadzieję, że nerki ich córeczki odzyskają własną funkcję, a wtedy Ministerstwo Zdrowia będzie mieć dowód na to, że lek pomaga również małym dzieciom. Planują wraz z innymi rodzicami dzieci z atypowym zespołem hemolityczno mocznicowym walczyć o refundację leku.
Ministerstwo Zdrowia od 2 lat zastanawia się nad refundacją leku Soliris, który może uratować życie nie tylko Nikoli, ale także innym chorym dzieciom. Do tej pory odmawia.
(ur) 2017-08-17 14:13:20
Fot. Facebook/Pomóżmy Nikoli wygrać z chorobą
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze mogą dodawać tylko zalogowani użytkownicy.
[quote name="Agnieszka"]Super, ze zebrano pieniadze natomiast co do refundacji przez panstwo to ciezko miec pretensje, ze wszystkie drogie leki nie sa refundowane. Chorob jest mnostwo, potrzebujacych cala masa a budzet jest jaki jest i choc wiele mozna i powinno sie poprawic to niezaleznie kto by rzadzil wszystkich potrzeb nie pokryje. Nawet na zachodzie tak nie ma. To ráczej wyrzut do koncernow farmaceutycznych, ktore winduja kosmiczne ceny za leki zerrujac na ludzkim nieszczesciu.[/quote]nie życzę Ci tego, raczej dzielę się doświadczeniem. choroba bliskich weryfikuje takie poglądy.
to nie tak ,koncerny prędzej wynajdą nową chorobę niż lek na nią ,lek ma leczyć ale nie wyleczyć .Gdyby wyleczył to działali by na wlasna szkodę .Kiedyś nie było endokrynologów ,diabetologów kardiologów itd był skórny ,psychiatra ,chirurg i dziecięcy i leczyli ogólni nie gorzej ,zrobiono specjalistów i pojawiły się kolejki nie mówiąc ile pieniędzy na nich idzie a na leki brak
@Agnieszka Generalnie się zgadzam, ale połowicznie... bo prawda pewnie leży gdzieś po środku. Koncerny farmaceutyczne z jednej strony, ale z drugiej tak naprawdę marnotrawstw budżetu państwa nie sposób ogarnąć rozumem. Jeśli mielibyśmy przyrównać refundację do wartości środków wydawanych co roku na armię bezużytecznych (poza rekordami w pasjansie) urzędasów latami czekających przy kawie na emeryturę, albo wyłudzonego VATu, itp itd, to refundacją można by objąć każdy lek, każdego chorego (lekko i ciężko) i to z palcem w nosie. Tu można mnożyć przykłady kiedy z budżetu wyłudza się w różnej formie kasę - np. kto normalny uwierzy, że wybudowanie 10km drogi może kosztować 1 MILIARD (tysiąc milionów) złotych??? Oddając państwu-społeczeństwu ponad połowę zarobionej przez całe życie kasy w formie przeróżnych podatków oczekuję, że w skrajnie trudnej, życiowej sytuacji (jak u Nikoli) państwo się mną zajmie... to chyba normalne? Jednak państwo, które z założenia jest narzędziem społeczeństwa do realizacji takich właśnie funkcji, od tego społeczeństwa się dawno temu oderwało i obecnie jest państwem urzędasów, czyli państwem w państwie. A urzędas od zawsze i za wszelką cenę (nawet za cenę życia innych ludzi) musi udowadniać potrzebę swojego istnienia (w sensie jego etatu, departamentu, pionu, wydziału itd.) ...i udowadnia w postaci bezdusznych procedur, przepisów, rozporządzeń, wykazów, załączników. A ciemny lud łyka, że tak właśnie musi być, bo liczy, że choroba na niego nie trafi... OBY
Super, ze zebrano pieniadze natomiast co do refundacji przez panstwo to ciezko miec pretensje, ze wszystkie drogie leki nie sa refundowane. Chorob jest mnostwo, potrzebujacych cala masa a budzet jest jaki jest i choc wiele mozna i powinno sie poprawic to niezaleznie kto by rzadzil wszystkich potrzeb nie pokryje. Nawet na zachodzie tak nie ma. To ráczej wyrzut do koncernow farmaceutycznych, ktore winduja kosmiczne ceny za leki zerrujac na ludzkim nieszczesciu.
to ludzie dali pieniądze na zrzutkę i tylko dzięki nim dziewczynka dostała lek! minister zdrowia ma to gdzieś[quote name="głosuję na PIS"]no proszę, jak rządziło PO z PSL to leku nie było, jak rządzi PIS to lek się natychmiast znalazł. Brawo minister zdrowia Radziwiłł.[/quote]
no proszę, jak rządziło PO z PSL to leku nie było, jak rządzi PIS to lek się natychmiast znalazł. Brawo minister zdrowia Radziwiłł.