Rodzina Grelów błaga o pomoc! Mają coraz mniej czasu! VIDEO

Spokojne życie tej rodziny z naszego powiatu zmieniło się w przerażającą walkę z czasem. Jaś musi jak najszybciej otrzymać lek, który kosztuje 15 milionów zł! Ta kwota jest wręcz niewyobrażalna, ale przecież rodzice zrobią dla swojego dziecka wszystko! Elżbieta i Artur błagają o pomoc dla swojego dzielnego synka! Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie! Dołączcie do drużyny Jasia!

- Gdy ktoś spojrzy na naszego synka, widzi uśmiechniętego i zdrowego chłopca. Choroby póki co nie widać. Ale ona już teraz zaczęła zabierać nam Jasia kawałek po kawałku. A będzie tylko gorzej… Możemy przeciwstawiać się jej rehabilitacją, ale to tylko spowolni zanik mięśni. Jeśli syn nie dostanie ultranowoczesnego leczenia w USA, to najpierw usiądzie na wózku, później będzie miał kłopoty z oddychaniem i serduszkiem, a później… Nie, to się nie stanie! Będziemy walczyć i z całych sił wierzymy, że się uda! - piszą na platformie Siepomaga.pl Artur i Elżbieta Grelowie.

Spokojna bajka zaczęła się powoli psuć

- Jaś urodził się 10 lipca 2021 roku i dostał 10 punktów w skali Apgar. Był to wspaniały czas. W domu czekała na niego starsza siostra Ola. Niestety ta spokojna bajka zaczęła się powoli psuć. Po pewnym czasie zauważyliśmy, że synek rozwija się trochę wolniej, niż jego rówieśnicy. Dawaliśmy mu czas, przecież każde dziecko rozwija się w innym tempie. Jednak gdy, mając 16 miesięcy, Jaś nie potrafił jeszcze chodzić, zwróciliśmy się o pomoc do fizjoterapeuty i neurologa. Zaczął się też niepokój, sprawdzanie objawów w internecie. Gdzieś przewinęły się trzy złowieszcze literki DMD – dystrofia mięśniowa Duchenne’a, ale wtedy nie mogliśmy przypuszczać, że nasz synek choruje na tę bardzo rzadką chorobę… - wyznają rodzice Jasia. 

Wierzą w pomoc ludzi dobrej woli

- Pani neurolog, badając Jasia, nie zauważyła żadnych znaczących nieprawidłowości. Zleciła jednak badania krwi. Gdy je odebraliśmy, nasz świat się zawalił… Datę 7 lutego 2023 roku zapamiętamy już na zawsze, wtedy to otrzymaliśmy ostateczną diagnozę synka - Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków. Był to dla nas ogromny szok. Byliśmy w fatalnym stanie. Patrzyliśmy na Jasia i nie wiedzieliśmy, jak to możliwe, że jego malutkie ciało kryje w swoje taką straszliwą chorobę… Wadliwe geny, przez które będzie tak bardzo cierpiał, przez które nie dożyje dorosłości…Nagle pojawiła się jednak nadzieja! 22 czerwca 2023 w USA zatwierdzona została pierwsza na świecie terapia genowa, której celem jest zatrzymanie lub spowolnienie postępu choroby. Koszt tej terapii jest niewyobrażalnie wysoki. Wierzymy jednak, że z pomocą ludzi dobrej woli, uda się zebrać tak ogromną sumę pieniędzy! 15 milionów złotych... - nie tracą nadziei rodzice.

Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie!

- Im wcześniej Jaś otrzyma terapię genową, tym większa nadzieja na skuteczne spowolnienie tragicznych skutków choroby. Dlatego startujemy do wyścigu z czasem! Choć byliśmy załamani, dziś jesteśmy w pełni zmobilizowani i pełni nadziei! Żeby uratować Jasia, potrzebujemy jednak pomocy. Dobrych serc, które wesprą zbiórkę naszego dzielnego synka! Jaś codziennie dzielnie walczy o utrzymanie swojej sprawności. Niestety ma problemy z utrzymywaniem równowagi, chodzeniem po schodach, czasami nagle upada… Musimy na niego bardzo uważać, bo w jego przypadku każde złamanie mogłoby mieć poważne konsekwencje. Pomimo tych kłopotów, trudno byłoby podejrzewać, że jest tak poważnie chory. Jest żywym, uśmiechniętym dzieckiem. Lubi bawić się z innymi dziećmi na placu zabaw. Uwielbia traktory i układanie klocków - opowiadają Artur i Elżbieta Grelowie. 

 - Chcielibyśmy, żeby jego beztroskie dzieciństwo trwało. Niestety, nie będzie... Choroba będzie dawała o sobie znać coraz mocniej. Rozpoczynamy więc niesamowicie trudną walkę o uzbieranie OGROMNEJ kwoty! Prosimy o pomoc! Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie! Dołączcie do drużyny Jasia! - proszą rodzice.

oprac. ur
Zdj. Siepomaga.pl