Pomóżmy Mateuszowi w walce z chorobą

Mateusz ma 16 lat. Mieszka we Władysławowie w gminie Żelechów. Ze świetnymi wynikami ukończył żelechowskie gimnazjum osiągając najlepszy w szkole wynik testów gimnazjalnych, za miesiąc rozpocznie naukę w technikum informatycznym. Od urodzenia choruje na mukowiscydozę - ciężką i nieuleczalną chorobę. Żeby mógł normalnie funkcjonować wśród rówieśników konieczna jest droga terapia i codzienna rehabilitacja.

Mukowiscydoza atakuje układ oddechowy– zalegający w oskrzelach i płucach śluz utrudnia oddychanie i powoduje duszność, oraz układ pokarmowy – powodując niewydolność wątroby i trzustki. U Mateusza zdiagnozowano marskość wątroby i zakwalifikowano go już na listę do przeszczepu tego narządu.

Obecnie pozostaje on pod opieką wielu poradni specjalistycznych – alergologicznej, stomatologicznej, okulistycznej, diabetologicznej, laryngologicznej, gastrologicznej, chorób wątroby w Centrum Zdrowia Dziecka, poradni mukowiscydozy i rehabilitacji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Chłopiec wymaga stałej opieki lekarskiej i codziennych zabiegów fizjoterapeutycznych, do których konieczny jest odpowiedni sprzęt: inhalator, nebulizatory, flutter, system PEP. Oprócz tego wymaga stałej suplementacji enzymami trzustkowymi, witamin, leków wziewnych, antybiotykoterapii, diety wysokokalorycznej, nutridrinków. Miesięcznie na leczenie Mateusza potrzeba około 1000 złotych.
Jego mama od 20 lat przebywała na świadczeniach pielęgnacyjnych, ponieważ oprócz Mateusza wcześniej zachorował też Marcin - ma zespół nerczycowy. Obaj mają orzeczenie o niepełnosprawności. Od 1 lutego mama braci została pozbawiona świadczenia pielęgnacyjnego, nie może podjąć pracy  i znalazła się w bardzo trudnej sytuacji. Wynika ona z tego, że chłopiec potrzebuje kosztownego leczenia, na które rodziców nie stać.

– Mateusz musiał zrezygnować z rehabilitacji, a za leki płacimy w aptece ratami. – U syna w każdej chwili może wystąpić duszność, krwotok (żylaki przełyku), dlatego musi być pod opieką 24h na dobę. Nawet wakacje nie różnią się pod tym względem – trzeba wykonywać inhalacje, robić drenaże,uciski klatki piersiowej, podać leki. Jeśli coś jest z tego pominięte, to choroba bardzo szybko daje o sobie znać – mówi Iwona Grzyb.

– Nasze dzieci nauczyły nas pokory. Mamy też wokół siebie kochanych, dobrych ludzi, którzy choć chwilę z nami porozmawiają, dodadzą pozytywnej energii. Nie możemy się poddać. Dziękujemy im za to. Naszym największym marzeniem jest swobodny oddech syna. Chcielibyśmy, aby mógł być z nami jak najdłużej, aby znalazł się lek, który pozwoli pokonać mukowiscydozę. Mateusz chce być traktowany jak pełnosprawny, potrzebuje tylko leków i rehabilitacji – dzieli się Iwona Grzyb. I dodaje: - W mukowiscydozie czas liczy się inaczej: ilość spędzonych dni w szpitalu, ilość zażywanych tabletek, ilość godzin inhalacji i drenaży, czas oczekiwania na przeszczep. Najbardziej na dzień dzisiejszy potrzebujemy środków na leki, ale również na dostosowanie mieszkania do warunków życia syna teraz i po przeszczepie. Prosimy Państwa o pomoc. Dziękujemy.

Możemy pomóc Mateuszowi.
Do 9 sierpnia w Krainie Czarów w Garwolinie, w MGOK w Żelechowie i w domu rodzinnym Mateusza zbierane są fanty ( maskotki, gry, zabawki), które zostaną wykorzystane na festynie podczas Dni Żelechowa. Odbędzie się wtedy zbiórka na dalsze leczenie i rehabilitację Mateusza.

Mateusz Grzyb posiada utworzone subkonto w Caritas Diecezji Siedleckiej,na które można przekazywać 1% podatku oraz inne darowizny. Wpłaty można dokonywać na konto:

BS Siedlce 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010

z dopiskiem „23214 – Leczenie i rehabilitacja Mateusza Grzyba”.

(inf.prasowa, oprac. MB) 2017-08-01 11:11:30