"Dlaczego nas to spotkało? Dlaczego spotkało to naszą córeczkę?"

– Szok nie do opisania! Pierwsze pytanie nas, jako rodziców brzmiało: "Dlaczego nas to spotkało? Dlaczego spotkało to naszą córeczkę?"– wspominają rodzice małej Lili. Poznajcie historię tej małej, dzielnej wojowniczki i jej rodziców.

Lila Wałęka urodziła się 1 listopada 2019 roku. Jej mama Emilia pochodzi z Woli Miastkowskiej. Obecnie z rodziną mieszka w Warszawie. Ostatnie miesiące były dla nich czasem walki o życie i zdrowie córeczki. Ta walka będzie trwała przez całe życie Lili.

Nie było żadnych powodów do niepokoju

– Kiedy w dniu moich urodzin dowiedziałam się, że jestem w ciąży, radości nie było końca, ponieważ staraliśmy się z mężem o drugie dziecko 1,5 roku. Bardzo cieszyłam się, że zostanę ponownie mamą – tym razem wymarzonej córeczki. Cała ciąża przebiegała idealnie, książkowo, prowadził ją ceniony ginekolog. USG wykonywano prawie na każdej wizycie, tętno, oraz parametry życiowe dziecka zawsze były poprawne, nie było żadnych powodów do niepokoju. Cieszyłam się – córeczka urodzi się zdrowa, a to przecież najważniejsze – wspomina Emilia, mama dziewczynki. 

Szok nie do opisania

Nadszedł ten dzień – dzień porodu. – Spokojnie pojechaliśmy z mężem do szpitala, poród odbył się siłami natury, bez żadnych powikłań. Po porodzie Lila dostała 10 pkt w skali Apgar. Maleństwo przez dwie godziny leżało że mną przytulne do serca. Mąż stwierdził, że ma delikatnie skośne oczka, no ale przecież noworodki 'tak mają', uznaliśmy zgodnie. Nadszedł czas badań... Położnej nie podobało się tętno, jak i saturacja (niedotlenienie) córeczki. Stwierdziła - iż może to być spowodowane problemami kardiologicznymi. Zabrano ją na dokładniejsze badania. Czekałam, kiedy mi ją przyniosą, lecz tak się nie stało. Tej samej doby została przewieziona do innego szpitala specjalistycznego. Ja zapłakana, zostałam sama tam, gdzie rodziłam. Gdyby nie mój ukochany mąż, który mnie przytulał i pocieszał, pewnie bym się załamała psychicznie. Wieczorem poinformowano nas o wadach wrodzonych serca, oraz podejrzeniu wady genetycznej 21 chromosomu. Szok nie do opisania! Pierwsze pytanie nas, jako rodziców brzmiało: "Dlaczego nas to spotkało? Dlaczego spotkało to naszą córeczkę?" Przecież częstość występowania zespołu Downa szacuje się 1:800 urodzeń i to akurat 21 dodatkowy chromosom w parze 'trafił' nasze maleństwo... Informacje te spadły na nas jak grom z jasnego nieba, nie mieliśmy czasu, by oswoić się z nimi. Chciałam nawet wypisać się ze szpitala, by móc pojechać do Lili, ale lekarz stwierdził, że może być to niebezpieczne, muszę dojść do siebie po porodzie – opowiada mama.

Pierwsze tygodnie życia w szpitalu

– Tak więc przepłakałam dwie doby, aż w końcu mogłam odwiedzić moją Lilcię. Pierwsze tygodnie życia spędziłyśmy w szpitalu, 7 dni na OIOM, celem wspomagania oddechu, kolejne 16 na oddziale neonatologii. Badania genetyczne niestety potwierdziły przypuszczenia trisomii 21 chromosomu, a echo serca - wad wrodzonych przegród - wspólny kanał przedsionkowo komorowy ASD I,  VSD, nadciśnienie płucne. Lila była na świecie, a ja płakałam, nie z radości, lecz strachu. Stres, ból, morze wylanych łez…Bałam się, co będzie w przyszłości, czy operacja się powiedzie? Jak córeczka będzie się rozwijała, czy będzie kiedykolwiek samodzielna? Czy sobie poradzi? Czy ja sobie poradzę…? Lilka jest spokojnym, pogodnym maluszkiem. Z jej ust nie schodzi uśmiech, który rozświetla każdy mój dzień. Bywa bardzo ciężko, ale to uśmiech mojego dziecka daje mi siłę do dalszej walki – wyznaje dzielna kobieta.

Nie mogli być ze swoim dzieckiem 

17 kwietnia 2020r, mając skończone 5 miesięcy, Lila w trybie pilnym, ze względu na wzmożone nadciśnienie płucne i problemy oddechowe, przeszła pierwszą w swoim życiu operację na otwartym sercu. – Całkowita korekcja wady serca VSD, ASD I przebiegła pomyślnie. Nic niepokojącego się nie działo. Echo śródoperacyjne w trakcie wyglądało dosyć przyzwoicie. Była zaintubowana, w śpiączce farmakologicznej. Echo wykazało również niewielkie zaburzenia rytmu serca i niedomykalności, ale nie na tyle, żeby zakładać rozrusznik – piszą rodzice dziewczynki, którzy tuż po operacji córki byli w kontakcie telefonicznym ze szpitalem i OIOM, w którym nie mogli przebywać. Czekali z niecierpliwością tylko i wyłącznie na dobre informacje. Na początku maja dziewczynka wyszła ze szpitala, do którego wraca na regularne kontrole. Wymaga stałej rehabilitacji i wizyt u lekarzy specjalistów. Przez całe życie będzie potrzebowała wsparcia finansowego na pokrycie kosztów operacji, leczenia i rehabilitacji, a w przyszłości kształcenia.

Lekcja życia Lili dopiero się zaczyna

– Wspólnie z mężem chcemy dać jej możliwie najlepszy start i zrobić wszystko, by jej życie było normalne i szczęśliwe. Z całego serca prosimy o pomoc i wsparcie w jej rehabilitacji. Lekcja życia Lili dopiero się zaczyna... Będę wdzięczna za każdą wpłatę, dobre słowo, udostępnienie. Z całego serca proszę, wspomóż naszą córeczkę. Wierzę, że kiedy pomagamy innym, pomagamy sobie, ponieważ wszelkie dobro, które dajemy, zatacza koło i wraca do nas… – podkreśla mama małej Lili. Aby wesprzeć leczenie i rehabilitację dzielnej wojowniczki i dokonać wpłaty na platformie Zrzutka.pl, kliknij tutaj. 

Źródło: Zrzutka.pl, oprac. ur