Kiedy zasypia, "zapomina" o oddychaniu – Uwolnijmy Julkę od respiratora!

3,5-letnia Julka z Garwolina jest jedną z 40 osób w Polsce, które cierpią na nieuleczalną chorobę genetyczną, potocznie zwaną Klątwą Ondyny. Operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony uwolni Julkę od respiratora i rurki tracheotomijnej. 

Julka Pawliszewska jest bardzo wesołą, uśmiechniętą, ciekawą świata 3,5 letnią dziewczynką, która mieszka w Garwolinie. Jest też niestety jedną z 40 osób w Polsce, które cierpią na nieuleczalną chorobę genetyczną- Centralny zespół hipowentylacji (CCHs), potocznie zwany Klątwą Ondyny. 

– Kiedy zasypia, "zapomina" o oddychaniu, dlatego musi być podłączona do respiratora i pulsoksymetru. Jeżeli nie podłączymy córki w odpowiednim momencie, może dojść do niedotlenienia, a nawet śmierci. Dlatego nasze życie to czuwanie nad Julką 24 godziny na dobę. Od ponad 3 lat nie przespaliśmy normalnie nocy, musimy być czujni, żebyśmy w porę zareagowali gdyby coś działo się z Julką – wyznają rodzice dziewczynki. 

W celu podłączenia do respiratora Julka ma założoną rurkę tracheotomijną, co dodatkowo utrudnia jej codzienne funkcjonowanie i naraża na dodatkowe infekcje, a także niestety na stygmatyzowanie przez innych. – Przez rurkę nasz Skarb nie może w pełni cieszyć się z codziennych czynności, chociażby takich jak kąpiel - musimy uważać, żeby woda nie nalała się przez rurkę do płuc, czy basen, na który bardzo chciałaby chodzić, żeby nauczyć się pływać – zaznaczają rodzice.

Koszt operacji jest dla rodziców nieosiągalny

Wszczepienie stymulatora uwolni Julkę od respiratora i rurki tracheotomijnej. Operacja znacznie poprawi jej komfort życia i pozwoli funkcjonować jak inne dzieci. Potrzeba 500 tys. zł. – Niestety koszt operacji jest dla nas nieosiągalny. Dlatego bardzo prosimy o pomoc w uzbieraniu tej ogromnej kwoty i odmienieniu życia naszej Julki. Mimo wszystko nasza córeczka bardzo dzielnie, z uśmiechem na twarzy znosi trudy codzienności. Jest małym dzieckiem, ma przed sobą całe życie, a my bardzo chcemy jej to życie ułatwić jak tylko się da, stąd prosimy o Wasze wsparcie dla Julki! – apelują rodzice małej mieszkanki Garwolina. 

Julce można pomóc, dokonując wpłaty na Zrzutce - kliknij tutaj. 

Na Facebooku powstała też grupa z licytacjami: Licytacje dla Julki - uwolnijmy ją od respiratora

Źródło: Zrzutka.pl, oprac. ur