Piotrusiowi pilnie potrzebna jest rehabilitacja

Mały mieszkaniec Pilawy urodził się z opóźnieniem rozwoju, obniżonym napięciem mięśniowym, płaskostopiem, koślawością stóp i małogłowiem. Problemy z nerkami skutkowały koniecznością przeprowadzenia już dwóch operacji. 

Piotr Zajner ma cztery lata i jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą", która dla niego prowadzi zbiórkę pieniędzy na platformie siepomaga.pl "By zasmakować życia bez bólu". Około 7.500 zł starcza na półroczną, intensywną rehabilitację, a tylko taka przynosi pożądane efekty. Rodzice robią wszystko, aby zapewnić mu jak najlepszy dostęp do lekarzy i start w dorosłe życie, ale wiedzą, że nie będzie to łatwe. Starają się, aby nie był pod kroplówkami i szybko reagują, gdy jest coś nie tak, aby nie doszło do większej infekcji. Podanie jakiegokolwiek leku, nawet przeciwbólowego, muszą konsultować z lekarzem prowadzącym.

– Robię, co mogę dla mojego dziecka, bym – gdy dojdę do ściany – mogła spojrzeć w lustro i sama przed sobą przyznać, że zrobiłam wszystko, co mogłam – wyznaje w rozmowie z nami Justyna Zajner, mama chłopca.

Pani Justyna jest na urlopie wychowawczym. Nie może wrócić do pracy ze względu na konieczność całodobowej opieki nad chłopcem. Na utrzymanie jej i dwójki dzieci pracuje tylko tata Piotrusia. Często pomagają im rodzice. – My sobie odmówimy czegoś, aby on wyszedł na prostą – dodaje.

Problemy ze zdrowiem zaczęły się zaraz po urodzeniu

Ciąża przebiegała prawidłowo. Wszelkie badania oraz USG wychodziły w porządku. Piotruś urodził się 27 kwietnia 2017 roku bez komplikacji. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Od początku był dzieckiem płaczliwym i mało śpiącym. Rodzice myśleli, że trafił im się wymagający noworodek. – Łudziliśmy się, że to kolki i wreszcie miną. Kiedy miał miesiąc, ktoś z rodziny podpowiedział nam, abyśmy udali się do neurologa. Poza trochę obniżonym napięciem mięśniowym doktor nie stwierdziła nic. Podpowiedziała jednak, aby zrobić USG przez ciemiączko i brzucha – mówi mama.

W USG brzucha wyszło, że dwumiesięczny wówczas maluszek ma zastój moczu w lewej nerce. Trzy tygodnie później dostał urosepsy i trafił do szpitala. Kiedy miał 2,5 miesiąca badanie przez nefrologa jako pierwsze dało niepokojące wyniki. – Nic nie wskazywało, że coś będzie bardzo źle z nim. Skierowano nas na badania. Mieliśmy cystografię niksyjną i ona wykazała, że ma duże refluksy. Jak pani doktor to zobaczyła, tego samego dnia skierowała nas do urologa, a on od razu wziął nas na oddział do szpitala i na operację – dodaje. Drugie USG przez ciemiączko wykazało asymetrię. Niemal od razu Piotruś zaczął korzystać z rehabilitacji. Zaczął wówczas też często chorować. W lipcu ubiegłego roku miał badanie, które wykazało duże zalegania moczu w pęcherzu. Konieczne było wykonanie kolejnej scyntygrafii.

Każdy tydzień to intensywna praca

Neurolog zleciła badania genetyczne i rezonans magnetyczny. Lekarze genetycy szukają problemu opóźnionego rozwoju psychoruchowego i podejrzewają małogłowie. Chłopiec miał już pierwsze badania genetyczne. Przed nim kolejne oraz rezonans magnetyczny. Dodatkowo zmaga się z nadczynnością mięśnia skośnego i dopóki lekko przechyla głowę w celu zobaczenia obrazu, nie wymaga to operacji. Słabe napięcie mięśniowe sprawia, że czasem potyka się na prostej drodze o własne nogi.

Piotruś uczestniczy w wielu zajęciach, m.in. z psycholog, pedagogiem, logopedą, neurologopedą. Uczęszcza na fizjoterapię, terapię SI i hipoterapię, która bardzo mu pomaga. Ćwiczy dużą i małą motorykę czy terapię ręki. Jest wiotki, więc podstawą dla niego jest rehabilitacja, SI i logopeda, aby zaczął gryźć pokarmy. Są takie tygodnie, że trzy razy jeździ z rodzicami do poradni i na wizyty u lekarzy specjalistów, a dodatkowo co drugi dzień na rehabilitację. – Ze względu na sytuację z pandemią dużo zajęć nam odpada, godziny się skracają i musimy nadrabiać prywatnymi wizytami. Nie oczekujmy wiele. Chcemy, tylko aby Piotr szedł do przodu, a przy braku zajęć, mimo, iż staramy się z nim codziennie ćwiczyć, widać, że niestety się cofamy – mówi mama.

Rodzice widzą, jak bardzo potrzebna jest ich dziecku intensywna rehabilitacja. Terapia logopedyczna już zdziałała cuda. Chłopiec zaczął więcej mówić. –Dzięki terapii SI synek stał się mniej nadwrażliwy na bodźce, jednakże przed nami nadal ogrom pracy. Byliśmy zmuszeni do ograniczenia liczny zajęć z fizjoterapeutą, ale mamy nadzieję, że to tylko chwilowe problemy, że zbiórka na siepomaga.pl pozwoli nam wznowić rehabilitację. Jednak nie wszystko układa się tak, jakbyśmy o tym marzyli. Trwa diagnostyka synka pod kątem pęcherza neurogennego. Jeśli przypuszczenia lekarzy się potwierdzą, synka czeka cewnikowanie lub wyłonienie przetoki, a to wszystko, by uratować jego nerki – dodaje pani Justyna, prosząc ludzi dobrej woli o wsparcie.

Ewelina Karbowska, materiał opublikowany w ostatnim wydaniu gazety Twój Głos